associazione italiana sindrome di costello
Maria Grazie +39 0583809540
http://www.sindromedicostello.it/
Missione e valori
I principali obiettivi dell’associazione sono:
Fornire le informazioni attualmente disponibili sulle sindromi e incoraggiare la ricerca clinica per una sempre maggiore conoscenza delle condizioni.
Informare le famiglie sulle nuove acquisizioni in campo medico, sui nuovi esami diagnostici e sulle terapie, mantenendo i contatti con i medici che si occupano delle sindromi.
Conoscere le condizioni di salute delle persone con mutazioni RAS (Sindrome di Costello, cardiofaciocutanea, Noonan) in Italia promovendo una stretta ed attiva collaborazione con gli operatori sanitari e non, che operano ogni giorno con le persone affette da queste Sindromi al fine di migliorarne la qualità della vita.
Creare una rete di scambio di conoscenze ed esperienze personali tra le famiglie.